Quando se inscreveu na faculdade de medicina, a oncologista Nise Yamaguchi logo começou a fazer cursos paralelos, buscando concepções práticas como homeopatia, acupuntura e medicina antroposófica. Seu interesse era aprender uma medicina diferente daquela que via na faculdade e percorrer para além dos contornos do modelo biomédico. Enquanto médicos e assistentes não compreendiam o motivo de tanta preocupação e envolvimento com os doentes, Nise decidiu que ia, sim, chegar mais perto dos pacientes e de seus dilemas. E o envolvimento foi tanto que ela é hoje uma das figuras mais importantes quando se fala em humanização na saúde. Defensora de um olhar integral sobre o doente de câncer, em suas múltiplas dimensões, a oncologista faz de cada consulta um encontro terapêutico. Não é apenas o momento para a prescrição técnica, mas um espaço acolhedor para uma conversa franca, queixas e perguntas. Afinal, ela sabe que uma escuta atenta e interessada é instrumento valioso no planejamento terapêutico e conta pontos importantes na relação médico-paciente.
Essa visão sensível da medicina e a coragem de se doar emocionalmente ajudaram a tornar Nise uma das maiores referências nacionais da oncologia e são ainda hoje características marcantes do seu trabalho. Mas não são as únicas. Em 1999, criou o Núcleo de Apoio ao Paciente com Câncer (Napacan), um grupo de apoio educacional para atendimento do paciente e de seus familiares. Atua com entidades internacionais para melhorar as condições de tratamento do câncer e de doenças crônicas não transmissíveis em países da América Latina e de outros continentes. Foi representante do gabinete do ministro da Saúde em São Paulo, nas gestões de José Gomes Temporão e Alexandre Padilha, e teve participação central na criação dos CACONs, os centros de alta complexidade para o tratamento oncológico, assim como em defesa da lei antifumo e pelos direitos dos pacientes.
Incansável, passava das 22 horas quando ela veio sorridente nos receber para esta entrevista em seu consultório em São Paulo para contar um pouco da sua história e alinhavar temas que vão da medicina humanizada aos desafios da saúde pública, certamente com uma lente ampliada para a questão do câncer no Brasil.
"Os principais gargalos são a escuta e o olhar. Cada um acha que o problema não é seu e passa para o próximo. Ninguém se corresponsabiliza e o que acontece é que esse paciente entra no sistema e vira um anônimo.” Se o que falta é saber ouvir e enxergar melhor o paciente, certamente ela tem muito a ensinar.
Onco&: O que é, afinal, a humanização na área da saúde?
Nise - Acho que tem uma conversa que é transcultural, porque a questão da humanização vem a partir do encontro entre o terapeuta e o paciente. E certamente vem também a partir do imaginário do paciente, do conhecimento que ele tem disponível, da rede de pessoas que está em volta. O que eu aprendi é que essa busca de um encontro verdadeiro entre o doente e os profissionais que estão tomando conta dele, isso independe da classe social. Esse fator humano é essencial, essa comunicação é essencial, porque isso significa compreender melhor qual é o tratamento, quais as opções terapêuticas disponíveis, e essa pessoa certamente vai aderir mais ao tratamento. Existe um trabalho feito no Hospital das Clínicas que mostra que mais de 40% das receitas feitas dentro do HC não são aviadas, mesmo aquelas que envolvem medicamentos disponíveis na própria farmácia do hospital. Por quê? Porque as pessoas não sentiram que o profissional captou exatamente qual era a sua queixa e, portanto, não têm confiança naquele tratamento e em seu possível resultado. Esse paciente sentiu que era apenas mais um, que era parte de um processo automatizado. O que eu quero dizer com isso é que a medicina não precisa ser muito complexa e buscar amparo só em termos de sofisticadas abordagens moleculares. Se você exercitar uma escuta atenta, se parar para ouvir as queixas do paciente e se dispuser a entender a sua fala, certamente terá uma informação muito rica para embasar o tratamento. É importante saber como essa pessoa vive no ambiente social, se mora sozinha, que profissão ou atividade exerce, como ela se posiciona com relação à doença ou aos tratamentos… com essa informação você já tem um arcabouço importantíssimo no planejamento estratégico dessa terapêutica. Mas isso não acontece, e dados muito comuns acabam sendo esquecidos em uma consulta, como os antecedentes mórbidos, que doenças esse paciente já teve, as cirurgias que realizou, se tem ou não diabetes, se tem reações alérgicas a determinadas substâncias. São aspectos tão básicos que fazem parte do planejamento terapêutico, permitindo imaginar que remédio você pode utilizar e em que dose, mas muitas vezes tudo isso fica de lado durante uma consulta e precisa ser resgatado. Também valorizamos o conhecimento e estamos trabalhando para que as universidades e os grandes serviços se credenciem cada vez mais nas estruturas de estudos moleculares para que possamos verdadeiramente ter uma democratização do conhecimento. Quanto mais estruturarmos os nossos centros de câncer para que eles tenham acesso a informações moleculares ou bioquímicas com relação ao tipo de câncer, maior a nossa efetividade.
Onco& – E o que se pode extrair de todo esse conhecimento para a prática do SUS?
Nise - Hoje, é possível saber se um indivíduo responde a determinado agente terapêutico ou não. Existem, por exemplo, quimioterápicos da classe das fluoropirimidinas, como o fluorouracil e a capecitabina, que são corriqueiros no tratamento do câncer de intestino, de câncer de cabeça e pescoço, de colo do útero e, muitas vezes, também no câncer de mama. Mas algumas pessoas não têm uma enzima no fígado para metabolizar essa substância e se receberem essa droga podem até morrer.
Então, o desconhecimento de que é possível selecionar os pacientes para o tratamento cria um custo muito maior na rede, porque o doente fica gravemente intoxicado, vai parar numa UTI ou, pior ainda, acaba perdendo a vida, e esse é um custo incomensurável. O que podemos ter como norte é que alguns exames para atestar a seletividade de um medicamento poderiam ser feitos pelo SUS, porque esse quadro sai muito mais caro do que um estudo de farmacogenômica e com um custo-benefício que precisamos considerar, porque falamos aqui do valor da vida.
Se o K-ras é mutado, por exemplo, não adianta empregar determinada estratégia, porque o tratamento não vai funcionar. Se o EGFR for mutado, é muito melhor você não usar quimioterapia e usar medicação oral, que ainda não está disponível no SUS como um todo, mas em São Paulo já está à disposição, através da APAC (Autorização de Procedimentos de Alta Complexidade). Significa que o custo-benefício de você saber exatamente que alvo-molecular deve ser utilizado é enorme, assim como o benefício de saber que tratamento você não deve adotar. Temos agora a possibilidade de usar o tratamento certo para a pessoa certa, no momento correto. Isso faz toda a diferença, porque esses medicamentos podem realmente trazer uma resposta importante para o paciente.
Outra questão básica é a cirurgia, que é curativa em doenças iniciais. O que sempre se fala, a todo momento, é que o câncer é curável em sua fase inicial, mas o tempo que a pessoa fica no sistema esperando o tratamento faz com que aquela célula cresça e que um tumor pequeno passe a ser grande ou se espalhe para outros locais. Infelizmente, é o que acontece. Então, nós precisamos de um elenco de cirurgiões oncológicos preparados e disponíveis na rede para que o paciente possa ter agilidade no diagnóstico e tratamento precoce. Mas não adianta falar de tratamento precoce no Sistema Único de Saúde se não temos como promover o fluxo adequado dentro dessa rede, onde muitas vezes o paciente vira mais um número e se perde no sistema. Acredito em centrais de encaminhamento, centrais de referência que indiquem ao paciente o local de tratamento, principalmente nas grandes cidades.
Onco&: Como romper com essa dinâmica e reconstituir esse olhar integral sobre o paciente? O excesso de especialização ajuda a explicar essa fragmentação?
Nise - A especialização é necessária, porque é impossível saber tudo sobre tudo, mas o que precisamos evitar é a fragmentação. É muito importante que haja um oncologista clínico, um cirurgião oncológico, um radioterapeuta. As especialidades são muito importantes e nutritivas para o paciente, mas não a fragmentação, porque o paciente é um todo, único e indivisível. Esse é um grande desafio hoje.
Outro problema é a falta de tempo para essa escuta mais atenta, e esse é sem dúvida um problema real. Acredito que esse olhar integral sobre o paciente vem sendo trabalhado no interior das escolas médicas, mas esbarra em um problema anterior, que é a própria formação do indivíduo no ambiente social. Não estão presentes na formação das nossas crianças questões como o aguçar dessa sensibilidade para valorizar a percepção sobre o outro. Não é dessa lógica que falamos hoje. Temos, ao contrário, a competição para entrar no vestibular de uma escola de medicina, numa disputa em que o funil é muito grande e as capacidades mais valorizadas são as intelectuais, como memória e raciocínio lógico.
O repertório humano não entra nessa equação. Estamos inscritos em um momento e em uma humanidade que está olhando pouco para o outro. Então, na relação médico-paciente não vale só o que você diz, mas o que você pratica, porque se existir essa dicotomia dificilmente o médico vai conseguir credibilidade junto ao paciente. Outra barreira que vem dessa mesma herança é o medo de se relacionar. Doenças graves, como o câncer, às vezes demandam muito emocionalmente e o paciente exige uma mobilização emocional que o profissional pode não estar disponível para dar. Exige muita coragem por parte do profissional esse envolvimento cotidiano com situações extremas e uma capacidade de sentir a dor do outro, sem perder o prumo de sua própria atitude. É um mix de olhar para o outro e olhar para si, não de forma egocêntrica, mas radiográfica: quem sou eu no mundo, quais as minhas próprias dores e fragilidades, onde estão minhas forças? De que maneira posso me colocar nessa relação com meu paciente? Isso é um caminhar, um aprendizado, mas é acima de tudo uma decisão de quanto de mim estou disposto a doar.
Onco&: Há caminhos para avançar na construção de uma nova relação médico-paciente?
Nise - No Memorial Sloan-Kettering, de Nova York, no setor de psicologia e de psiquiatria coordenado por Bill Brietbart, eles montaram laboratórios onde os profissionais de saúde podem ficar em contato com um ator para comunicar diagnósticos difíceis. Isso é filmado, o ator está ali fazendo o papel de paciente e esse é um exercício para
os médicos e residentes em treinamento. Existem técnicas, evidentemente, mas o que eu descobri é que esse rapport, que é essa possibilidade de integração, é algo que algumas pessoas trazem de modo inerente, porque são bons comunicólogos. São formas de se aproximar, de olhar, de como se movimentar para uma boa comunicação. E isso é do ser humano, é transcultural. E na comunicação não verbal você não consegue fingir. O paciente sabe se você está ali preocupado com ele como pessoa, de forma autêntica. É o que Rainer Maria Rilke nos diz em Cartas ao Jovem Poeta. O poeta questionava se podia de fato ser poeta ou se sua escrita não era profunda o suficiente. E a resposta foi clara, indicando que antes de perguntar isso a alguém era preciso questionar a si próprio. E é essa a grande questão: você quer ser médico? Diante dos pré-requisitos da profissão médica, é preciso se indagar se estamos mesmo disponíveis para essa troca. Essa é a verdade que cada um tem que dizer. Nessa luta diária que é a questão do câncer, quero fazer a diferença? Quero estar ali com aquela pessoa? São perguntas internas e que determinam muitas vezes o nosso comportamento na prática cotidiana. É uma relação de confiança muito profunda que se estabelece. Eu me lembro que ficava no final do dia na enfermaria do Hospital das Clínicas para conversar com os pacientes. E me lembro de como isso me nutria, como era importante conversar com os pacientes sobre as questões da vida, sobre os problemas que eles estavam enfrentando, assim como era muito importante para eles poder contar comigo naquela hora. Eu poderia ficar simplesmente no posto de enfermagem conversando amenidades com os outros colegas. Mas reconhecia o papel dessa aproximação com os pacientes. Depois, à noite, eu ia para o laboratório de análises clínicas e pegava a listinha dos exames feitos naquele dia para ver como estavam os resultados e se eu teria que modificar alguma coisa no tratamento daquele paciente, porque o laboratório não era informatizado naquele tempo e demorava de três a quatro dias até que os exames chegassem à minha mão, pela rotina. Também acompanhávamos o ultrassom e, mais tarde, no meu ambulatório, tínhamos uma enfermeira especializada em ir junto com o paciente buscar o exame e me trazer, porque o exame se perdia na rede.
Onco& – Como assim?
Nise: Não era incomum que o paciente tivesse um registro quando entrava pelo pronto-socorro, outro na cardiologia e um terceiro no ambulatório de ginecologia. E esses prontuários não se conversavam nunca. Então, tivemos que criar um filtro para assegurar um registro único, para que o paciente não pudesse fazer um prontuário em cada lugar. E esse cuidado em criar sistemas para melhorar o atendimento sempre foi uma preocupação. Atuamos nas sociedades de câncer, no conselho consultivo do Instituto Nacional de Câncer, na Associação Médica Brasileira e também numa grande força-tarefa para organizar os centros de alta complexidade em oncologia e criar protocolos de atendimento para esses CACONs. Nos últimos anos temos tentado melhorar esse fluxo do paciente no SUS, e isso ainda não conseguimos.
Claro que estamos aqui identificando algumas barreiras e que evidentemente existem casos de sucesso, com grandes hospitais de câncer, como o Icesp, ilhas de excelência como Jaú, Barretos, o Pérola Byington, além de hospitais de câncer nas principais capitais brasileiras. Tenho a certeza de que nós vamos gradualmente melhorar a lógica do sistema.
Onco& – Qual é o maior gargalo do paciente de câncer dentro do SUS e como corrigi-lo?
Nise: Falhamos na escuta e falhamos também no olhar, porque não conseguimos ouvir nem enxergar esse doente. Cada um acha que o problema não é seu e passa para o próximo. Ninguém se corresponsabiliza, e o que acontece é que esse paciente entra no sistema e vira um anônimo. E se ele demora três meses para marcar uma consulta ou um exame de ultrassom, quem se importa? Não é problema de ninguém. E se ele tem que fazer uma biópsia, mas não sabe onde fazer, ninguém está ali para monitorar o fluxo e as dificuldades desse paciente na rede. E um Papanicolaou alterado ou uma mamografia BI-RADS 4 ou 5? A paciente precisa ser localizada e trazida imediatamente. Falta integração com a rede primária de atendimento, que é o Programa de Saúde da Família (PSF), e isso ainda precisa ser mais bem amalgamado. A saúde é municipal, estadual e federal, mas ela acaba muitas vezes terceirizada e o paciente fica parado lá na ponta, à espera de um diagnóstico que nunca vem, quando na verdade ele deveria estar num centro de alta complexidade em câncer. Então temos frequentemente um excesso de pedidos de exames sem que haja uma necessária coordenação, e tudo isso dificulta o acesso do paciente oncológico ao tratamento e traz uma demora muito grande para o diagnóstico.
Também está claro que precisamos melhorar o conhecimento dos não especialistas. O grupo de mastologia do próprio Icesp foi nas redes básicas orientar os médicos não especialistas sobre quais eram os problemas da mamografia, identificando quais as necessidades das pacientes com patologias mamárias e aquelas que precisam ser encaminhadas mais rapidamente. Iniciativas como essas estão sendo feitas por agentes isolados, promovendo conversas entre os diferentes níveis de atenção do próprio SUS, e isso precisaria ser feito de forma sistêmica. A saúde básica tem muito a ensinar para o especialista e o especialista certamente tem muito a contribuir com a atenção primária à saúde.
Onco& – Voltando à humanização, em que o seu nome é sem dúvida uma referência, é possível dizer que avançamos na área de cuidados paliativos e, em particular, no controle da dor oncológica?
Nise: Há uns 12 anos participamos de outra portaria, liberando drogas para controle da dor oncológica. Isso já está disponível através das APACs (Autorização de Procedimentos de Alta Complexidade) para remédios de dor, só que os médicos muitas vezes não pedem, porque existe ainda certo preconceito com relação ao uso de opiáceos, ao uso de morfina em pacientes com câncer.
Esse é um processo em que você precisa educar melhor o sistema, mas progressivamente isso está sendo quebrado, porque nós temos duas associações bastante ativas no Brasil, a Associação Brasileira de Cuidados Paliativos e a Academia de Cuidados Paliativos, e ambas trabalham intensamente. Fizemos muitos cursos para a rede pública de saúde, para a prefeitura e os postos de saúde, com o objetivo de orientar os profissionais sobre a importância de reconhecer um paciente com dor e como tratá-lo. Essa é uma área que está crescendo bastante, porque está se tornando mais conhecido o mecanismo pelo qual a dor atua, nos diversos níveis. Hoje, você vê grandes setores de atendimento à dor nos hospitais de câncer, mas ainda é preciso difundir conhecimento. Não temos como fugir de um debate que envolve essencialmente duas questões – educação e acesso –, mas é preciso reconhecer que isso é um desafio imenso para um país de dimensões continentais como o Brasil.
Em termos de cuidados paliativos, o que temos procurado é disseminar uma outra perspectiva. O nome cuidados paliativos acaba sendo visto como uma ausência de cuidados específicos do câncer. E cada vez mais é preciso trazer a ideia de cuidados paliativos permeando todo o tratamento, desde o início. Acho que deveríamos rever esse nome para tratamento de apoio e de suporte ao paciente.
Sabe-se que, quanto mais precocemente você introduzir esse tipo de cuidado, melhor para o paciente, que também vive mais e melhor. Faz a diferença em quantidade e, principalmente, em qualidade de vida.
Onco&: Mas quando reconhecer a hora de parar e que lugar se reserva ao desejo do paciente, agora resguardado pela Diretiva Antecipada de Vontade?
Nise - Essa questão de lidar com a morte, que é uma presença na nossa vida, tem a ver com as crenças individuais sobre o significado da vida. Por que eu estou aqui e para onde eu vou? São questões culturais, religiosas, filosóficas. O Brasil é um país com grande concentração de católicos, de cristãos evangélicos e espíritas, e tudo isso influi na nossa visão da morte. Afinal, você é treinado para sobreviver, você luta pela vida sempre. É muito difícil saber o momento de parar, principalmente quando você tem tantas estratégias terapêuticas. A cada momento surge um novo tratamento e alguns agentes são mesmo como um elixir de longa vida, porque trazem respostas fantásticas, mas outros são promessas inalcançáveis. Então, o momento de parar é sempre um grande dilema para o médico, e por isso é tão importante a participação do paciente e da família. Mas em algumas horas também a família quer assumir decisões e a vontade do paciente fica de lado. O importante é que esse paciente esteja sempre no centro desse debate.
No Brasil, temos uma visão ainda maternal, que começa a mudar com o reconhecimento de que o paciente precisa ter mais voz, e esse é certamente um caminho de conscientização individual, política e de responsabilidade social. Uma coisa é o cuidado do paciente a qualquer custo e inclusive com sofrimentos desnecessários. Outra é o paciente expressar uma vontade de que isso não ocorra, o que implica a confiança de que a equipe vai saber julgar qual o melhor caminho. Não temos isso ainda no Brasil com muito vigor, mas cada vez mais esse debate vai ser trazido à discussão. São questões muito delicadas envoltas nesse grande enigma que é a morte, que o homem procura compreender desde tempos imemoriais e que ainda hoje se refletem numa busca absolutamente atual.
Fonte: Revista Onco&
http://www.oncoguia.org.br/conteudo/um-olhar-integral-sobre-o-paciente/2370/7/
Xeyla /